ALS情報(上毛新聞)2026.05.24

2026.05.24「ALSでも挑戦を」 群馬支部活動

「ALSでも挑戦を」
前橋 患者の高野さん講演

講演した高野さん
2026年(令和8年)5月24日(日曜日)

筋肉が動かしにくくなる難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の当事者で、日本ALS協会会長代行の高野元さん(61)=川崎市=が23日、前橋市の県社会福祉総合センターで講演した。活力に満ちて生きる姿を伝え「ALSでも人生は素晴らしいものになる。簡単ではないが挑戦してほしい」と訴えた。
ITエンジニアの経験があり、自ら開発したソフトで作ったスライドを示し、合成音声で原稿を読み上げた。
普段も視線入力装置で大方のパソコン作業ができるという。食事や排せつ、リハビリ、外出をこなす日々の暮らしを紹介した。
絶望し、病を受け入れるまで時間を要したが、支援制度や機器の発展とヘルパーの支えで自己実現ができるようになったという。重発展とヘルパーの支え会参加を進める活動にも携わり「仲間と会うためにも、体の状態を良くしようと思えた」と振り返った。
講演会は同協会県支部(町田玲子支部長)が主催。30人が会場で耳を傾け、配信もした。(高野聡)

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